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本帖最后由 香草的天空 于 2011-11-7 16:51 编辑

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讲座当日照片

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什么是出生缺陷/先天畸形?


宝宝在妈妈子宫内就发生了身体结构和功能的异常,如唇/腭裂,多指,耳聋,智力低下等。
我国每年约有80~120万出生缺陷儿出生,占年出生人口的4%~6%左右。

在我国
苯丙酮尿症患儿
  大约1.3万个新生婴儿--------有1例
先天性甲状腺功能减低症患儿
  2000-3000个新生婴儿------有1例
本市新筛情况:
2003年开展新筛工作共查出
苯丙酮尿症                         121例       发病率1:14000
先天性甲状腺功能减低症    501例       发病率1:4000


对于患儿意味着?

将会影响人的一生
生活质量下降
严重者生活不能自理
带来沉重的经济负担和精神痛苦和心理负担

对于每个家庭意味着?

虽然这些疾病比较少见,但都可能发生在任何家庭,对每一个家庭来说都是精神痛苦、心理负担。
出生一个缺陷儿,往往会拖垮一个家庭,不仅给家庭带来沉重的经济负担,还会导致家庭贫困,因病致贫,因病返贫。

新生儿疾病筛查是早期发现这些疾病有效的方法
什么是新生儿疾病筛查?

在新生儿期,采用快速、简便、敏感的实验室检测方法,对一些危及生命、危害生长发育、导致儿童残疾的先天性、遗传性疾病进行检测。
使宝宝在未出现疾病表现前就被发现,作出早期诊断,并给予有效治疗。
从而避免宝宝重要脏器受到不可逆转的损害,使体格发育和智力发育正常。

筛查的目的?

在宝宝出现症状前发现一些先天性、遗传性疾病。
这些疾病如果不早期治疗,会严重影响宝宝的身体、智力的发育,甚至死亡。
如果及时治疗,宝宝可以与同龄儿童一样健康成长。
可以减少医疗、护理、特殊教育费和避免的损失等方面费用。

如果不筛查,患病的孩子会怎样?

体格发育障碍
智力发育落后
行为或情感问题
癫痫,甚至死亡等

现在可以筛查什么疾病?

国家规定必须筛查的病种是:
    先天性甲状腺功能减低症(简称甲低,CH)
    苯丙酮尿症(简称PKU)
一些地区增加了当地发病率较高的病种进行筛查,具体筛查病种可以向医生咨询。

哪些宝宝要接受筛查?

所有新生儿均享有这种健康保健的权利
所有的新生儿都要接受这项检测

健康父母的宝宝也要接受这项检测?
虽然父母看起来都很健康,但也可能带有致病基因,生育患有遗传代谢病的宝宝。
大多数患这些疾病的宝宝都没有这些疾病的家族史。

出生宝宝看起来正常也要接受这项检测?
患有这些疾病的宝宝往往在出生时看起来很正常,但出生后3-6个月,就开始出现一些异常的表现。
如果这个时候,才开始看病治疗,已经发生的脑损害是很难恢复的。

宝宝生病也要做这项检测?

早产儿、低体重儿、或正在治疗的新生儿,可适当延迟采血时间。
提前出院的宝宝,父母应按照医生的嘱咐带宝宝回医院做筛查,时间最迟不宜超过出生后20天。
牛奶喂养、孕周大小、或其它一些医学状况即使在监护室也可采血。

怎样做筛查?

医务人员                    新生儿监护人
与家属交流      -------    知情同意书签定
采足跟血        -------    家属配合
实验室检测      -------    获得检测结果
筛查阳性召回    -------    家属配合
进一步诊        -------    疾病确诊
及时治疗        -------    及早开始治疗
定期随访        -------    长期坚持治疗

知情同意
新生儿疾病筛查遵循自愿和知情选择的原则。
医院在做新生儿疾病筛查前,医务人员会与你进行交流。
你应该了解新生儿疾病筛查的病种、方法、灵敏度、风险、费用等情况。
如有不明白的地方,还可以再次向医生咨询。
最后签字同意。

如果你不参加新生儿疾病筛查
您可以选择不参新生儿疾病筛查。
如果家长选择不参加新生儿疾病筛查,同样需要在一个文件上签字,表明您拒绝参加新生儿疾病筛查。
如果你不参加新生儿疾病筛查,你不会受到歧视。

非常重要的是
你应该提供正确和通畅的联系方式,包括有效的家庭地址、联系电话。
如果产后休养地在另处,应把新的住址和电话号码告知医生,以便及时与你联系。

实验室检测
采血后制成滤纸干血片标本,统一送至新生儿疾病筛查中心进行检测。
筛查实验室定期参加全国新生儿疾病筛查实验室间能力比对检验 。
完成标本检测后,出具筛查阳性报告。

实验室检测方法的准确性
通过新生儿疾病筛查可检测出90~95%的患儿,由于一些因素,还有5~10%左右的患儿可能没有被检测出来。

如何得到筛查结果?
筛查中心会将筛查结果会反馈到宝宝出生的医院
你可以通过多种方式进行筛查结果查询
   如电话、短信、新生儿疾病筛查中心网站、信件等方式进行查询等

筛查结果
筛查结果阴性≠绝对不会患此病
在筛查阴性结果的宝宝中,仍有个别宝宝可能患有这些疾病,因此,宝宝即便通过了筛查,也需要定期进行儿童保健检查,及时发现异常。

筛查结果阳性的宝宝
有很少一部分宝宝得到是“筛查阳性”的结果。这表明宝宝患病的可能性增加,但并未最终确定,需进一步作相关检查。
如果得到是“筛查阳性”的检测结果,不必惊慌。工作人员将通过您预留的电话,通知您带宝宝到医院作进一步检查,以确定宝宝是否真正患有此种疾病。
一般只有很少数的宝宝会有“筛查阳性”的结果,而其中仅有部分孩子最终确诊为患儿。

你要知道:
筛查结果≠确诊结果
筛查只是发现可能患病的宝宝
以利于早期治疗

复查通知表示:你的宝宝需要重新采集标本进行检测,筛查中心的医生会打电话给你,并告诉你要下一步该做什么。
一旦接到通知,请您务必配合,尽快带宝宝到指定医院进行相关检查。
如果你的宝宝需要复查,不要等待,立即带回医院,越早越好。

治疗

一旦宝宝被确诊患有某种疾病,要立即开始治疗
要到正规医院机构接受治疗
越早越好
坚持治疗
定期检查
只要坚持正规治疗,绝大多数孩子就会像正常孩子一样生长发育、学习、工作。

你应该了解的问题:
就近的治疗机构
专科治疗医生
特殊奶粉/特殊食品的购买
补助政策

越早治疗损害越小
对长期治疗有充分的准备
治疗补助政策

请你记住的信息

所有新生婴儿均应该接受新生儿疾病筛查。
有这些疾病的孩子出生时看起来是正常的。
如果早期发现这些疾病可以预防疾病严重情况的出现。
医务人员在婴儿足跟取少量血就可以进行检测。
当你接到通知孩子需要再次检测时,请你立即带孩子去指定的机构接受检测。
如果被诊断患有某种疾病,请在医生指导尽快开始治疗
坚持规范治疗,定期复查。
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灵是树,心智是果;灵是灯,心智是光。智慧是灵性品质的反射。育儿日记,宝宝贝贝成长纪念册^^

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发表时间: 2011-11-7 19:07 显示全部帖子
照片上的准爸爸准妈妈们读的是啥啊,边读边偷笑

孩子最关键的时候就在小学;而家长对孩子起决定作用的时候,也是在小学。

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花园别墅
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发表时间: 2011-11-7 19:36 显示全部帖子

授予知识是有价之物,开发智力是无价之宝。剪纸可以最佳的提升宝贝动手动脑的能力

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